Foi no dia 19 de novembro (sábado) que as lideranças em reumatologia de todo o Brasil puderam se reunir, em São Paulo, para discutir temas de muita importância para os pacientes reumáticos. O I Encontro de Lideranças em Reumatologia, promovido pelo Portal Reumatoguia, tinha por objetivo o fortalecimento de todos os participantes e suas entidades para garantir os direitos dos pacientes reumáticos, assim como o estabelecimento de alianças estratégicas.
Dentre os participantes, estavam presentes as seguintes entidades: Anapar – Lauda Santos, Arur – Nilma Rodrigues de Oliveira, Grupal – João Mathias, ABRAPES – Maria do Rosário Mauger, Garce – Marcos Aurélio, Gruparsa – Marilda, Grupar Ribeirão Preto – Ana Lúcia e Acredite – Marina Stern, entre outros pacientes e blogueiros mais que engajados na causa.
Realidade das doenças reumáticas
A médica reumatologista Wanda Heloísa Ferreira, presidente do Gruparj Petrópolis – Grupo de Pacientes Artríticos de Petrópolis – falou sobre a realidade das doenças reumáticas no Brasil gerando entre os participantes, um debate muito rico sobre as dificuldades enfrentadas pelos pacientes.
Durante a apresentação da doutora Wanda, o assunto responsabilidade do paciente perante sua doença também foi abordado. A reumatologista disse que o médico, sozinho, não pode fazer milagres e que o paciente é responsável sim por sua qualidade de vida. “Não adianta o paciente ir ao reumatologista e não aderir ao tratamento. Além de seguir corretamente, as indicações, ele precisa ser mais ativo. Conversar com o médico, falar de suas dificuldades e medos faz parte da consulta e só com este histórico o médico poderá indicar o melhor tratamento.”
Geralda do Nascimento Sá, psicóloga do Gruparj Petrópolis, falou da importância do tratamento psicológico para o paciente reumático. “A maioria das pessoas com doenças reumáticas tem uma tendência à depressão por conta de algumas limitações e deformidades que a doença pode causar. Fazer com que esse paciente se aceite é o primeiro passo que garante o sucesso do tratamento como um todo”.
Durante o evento os representantes dos pacientes também falaram sobre órteses e de como elas podem ajudar no dia-a-dia da pessoa com doença reumática. Priscila Torres, consultora do Reumatoguia e blogueira, falou de como é fácil conseguir uma órtese personalizada. “Não é tão caro e ela fica pronta rápida. Pelo menos em São Paulo, os pacientes não têm muita dificuldade. Basta pedir para o médico e procurar uma Terapeuta Ocupacional”.
Burra burocracia
A representante da Anapar, Lauda Santos, também falou no Encontro sobre as dificuldades das atualizações de protocolos para as patologias reumáticas. Mostrou o trabalho que a Anapar vem fazendo em Brasília e de como o poder público está aquém da situação. “Nossa rotina na capital federal não é das melhores e eu já sou conhecida como “aquela” dentro dos ministérios”.
Lauda afirmou que, por mais que eles participem, cobrem e promovam reuniões, o processo para atualização e incorporação de novos medicamentos no SUS (Sistema Único de Saúde) é burocrático e burro. “Estamos há mais de seis anos defasados com essa atualização e não conseguimos, se quer, uma audiência com o Ministro para falarmos sobre nossas dificuldades. Apesar de ele (Ministro Alexandre Padilha) saber de nossa reivindicação, prefere não se manifestar oficialmente sobre o assunto.”
Um exemplo de sucesso
Se depender dos imortais virou uma utopia, no âmbito mais palpável da situação as ações têm andado com certo sucesso. Priscila Torres, que administra o blog Artrite Reumatoide, falou sobre suas ações em prol dos pacientes e de como seu “barulho” tem dado resultados.
Para quem não sabe, Priscila tem um trabalho muito rico quando o assunto é ajuda ao paciente reumático. Sem pretensão alguma, seu blog virou uma espécie de referência para todas as causas reumáticas, tanto para conseguir médico, medicamento, e orientação judicial, por exemplo”.
“Lá aparece de tudo e, na medida do possível, tento fazer alguns encaminhamentos. Se a pessoa me procura porque não consegue achar um reumatologista na sua cidade, tento agilizar com os contatos que tenho. Se a procura é por conta da falta de medicamento, auxilio no passo a passo para recorrer aos seus direitos”, conta Priscila.
Para conhecer melhor o blog Artrite Reumatóide administrado pela Priscila acesse - www.artritereumatoide.blog.br
Tratamento que faz a diferença
Felipe Moretti, da Gafibro – Grupo de Apoio à Fibromialgia – ligado à UNIFESP (Hospital São Paulo) falou sobre sua experiência à frente do grupo e de como a fisioterapia tem ajudado os pacientes fibromiálgicos a superarem suas dores e aderirem ao tratamento.
Moretti ressaltou também que a fisioterapia não é uma importante ferramenta de recuperação e superação só para os pacientes com fibromialgia, mas para todos que têm uma doença reumática. “Junto com o tratamento com remédios, o paciente que tem uma rotina de exercícios, adequada a sua situação, tem uma resposta mais rápida e mais satisfatória. Sua qualidade de vida é outra”.
Direitos dos pacientes
A última participação do I Encontro de Lideranças em Reumatologia foi do advogado Tiago Farina Matos, especializado em saúde e consultor do Portal para assuntos jurídicos.
Matos, dentre outros assuntos, falou sobre judicialização e sobre laudos médicos que ajudam os peritos médicos a decidirem sobre a obtenção de benefícios do INSS.
“O paciente, na hora em que o reumatologista dá o laudo para a perícia, tem que ler e discutir com ele se não falta alguma coisa. O paciente tem de ser ativo e é também responsável pela negativa do perito em relação a benefícios. Cabe ao paciente questionar se o seu reumatologista não esta se esquecendo de mencionar tal limitação ou deformidade”, alertou o advogado.
Tiago Matos também respondeu algumas questões dos líderes presentes e falou sobre a responsabilidade do governo transportar um paciente para outra localidade quando todas as possibilidades de tratamento, dentro do seu local de origem, foram esgotadas. “Essa é uma obrigação do governo que pouca gente sabe e vale à pena divulgar. É nosso direito”.
Para finalizar o encontro, a sócia-diretora da Acalento Saúde, empresa responsável pelo Portal Reumatoguia, Luciana Holtz, agradeceu a todos pela presença e colocou o Portal à disposição dos representantes dos pacientes. “Estamos aqui para sermos seus aliados e parceiros Queremos somar esforços e dar cada vez mais voz, por meio do trabalho de vocês, aos problemas enfrentados pelos pacientes reumáticos. Até uma próxima, e breve, oportunidade”.
Fonte: Portal Reumatoguia – www.reumatoguia.com.br
